Recuerdo que la primera vez que oí hablar de muerte a una madre de un hijo con discapacidad fue a mi hermana Teresa. Ella tenía dos hijos. Uno de ellos: Javi, era completamente dependiente, debido a que desde su nacimiento tuvo Parálisis Cerebral. Así que, una tarde durante una catequesis especial mi hermana abrió su … Sigue leyendo Vive y ama
Dear Stella
Hoy les quiero presentar a alguien especial. La conocí hace poco cuando vi una conferencia en TEDxSydney y me sacudió de tal modo mis ideas que quise escribir sobre ella. Se llama Stella Young y fue una mujer con discapacidad. Nació con osteogénesis imperfecta en un pueblito rural en Australia y uso una silla de … Sigue leyendo Dear Stella
Dia 31
Hoy mi hijo y yo estamos cumpliendo 31 días de encierro total. El coronavirus vino a trastocar nuestras vidas de una forma absoluta. Antes de ésta crisis sanitaria, nuestro día a día consistía en correr.... entre una escuela y otra, entre un trabajo y otro.. siempre viendo personas, teniendo juntas, fiestas o viajes. Los fines … Sigue leyendo Dia 31
Carta a las familias de lxs compañerxs de la escuela de Rafa
Cuando Rafa entro a la escuela, tenia 2 años y medio de edad. Hacia muy poco tiempo que había comenzado a caminar, tenia poquitisimo lenguaje (casi todo era lenguaje de señas y palabras sueltas de vocabulario básico), había pasado todo ese tiempo pegado (literalmente) en mi pecho y aun usaba pañal. Decidimos inscribirlo para que … Sigue leyendo Carta a las familias de lxs compañerxs de la escuela de Rafa
Hoy
Con mi hijito recien nacido inició mi busqueda de profesionales que acompañaran el desarrollo de Rafa. Fui a visitar a una querida maestra de educacion especial. Recuerdo haber preguntado: ¿que consejo me das para ser una buena mamá de mi pequeño Rafael? Ella atinó a decirme: “traza para él un proyecto de vida Martha”. Tarde … Sigue leyendo Hoy
Desde la guerra
Cuando me converti en @mamaderafael descubri una historia que me gusto mucho: @BienvenidoaHolanda. Fuė escrita por una talentosa mujer llamada Emily Perl Kingsley, quien es mama de Jason su hijo con Síndrome de Down. La historia narra los preparativos de un viaje a Italia. De la alegría de leer guías de viaje, de hacer planes … Sigue leyendo Desde la guerra
En la farmacia
La semana pasada fui a la farmacia cerca de mi casa. Era temprano y aun medio-dormida y en estado “domingo por la mañana” estacioné mi camioneta y baje. A mi lado, un coche cualquiera se estaciono en el espacio azul. En el lugar destinado a personas con discapacidad motora. Me paré frente al carro. Bajó … Sigue leyendo En la farmacia
Resiliencia
"El producto tiene una malformación intestinal. Eso, sumado a factores como tu edad y algunos otros indicadores importantes, nos dicen que es “altamente probable” que tu hijo nacerá con Síndrome de Down". De mi app de espera Estas palabras jamás podré olvidarlas. Las dijo el radiólogo después de realizarme un ecosonograma de rutina en la … Sigue leyendo Resiliencia
Entre iguales
No hace mucho hablaba con la mamá de un niño con discapacidad integrado en una primaria integradora privada. Ella me contaba lo complicado que han sido estos primeros meses del ciclo escolar, ya que las nuevas maestras de su hijo están “desanimadas” y ya no creen que el niño pueda aprender. Le dijeron a la … Sigue leyendo Entre iguales
Mi baby shower
Tenia poco mas de 16 años de edad. Fuimos motivados para llevar agua embotellada a las colonias mas marginadas de mi cuidad. No corrimos a comprarlas (no teníamos dinero para hacerlo), así que nos pusimos a juntar galones de leche vacíos. Después de algunas semanas, en la manguera de la iglesia, los lavamos lo mejor … Sigue leyendo Mi baby shower